De diagnose (2): Coeliakie

Definitie coeliakie:
Coeliakie (je zegt: seuliakie), ook wel glutenintolerantie, is een auto-immuunziekte waarbij het slijmvlies van de dunne darm beschadigd raakt door het eten van gluten. Mensen met coeliakie ervaren verschillende klachten na het eten van gluten.

Zoals in mijn eerdere blog over de diagnose lactose intolerantie beschreven, bleek onze oudste na die diagnose van een primaire lactose intolerantie helaas nog niet van de buikklachten af te zijn. Verder onderzoek was toen nodig, waaronder onderzoek naar coeliakie door middel van een bloedtest. Uit deze test kwamen geen andere allergieën naar voren gelukkig, maar bleek er wel heel duidelijk een flink verhoogde IgA waarde in het bloed aanwezig te zijn. Dit duidde waarschijnlijk op coeliakie. Een verwijzing naar de kinderarts was wat volgde.

Nadat de kinderarts opnieuw op een verhoogde waarde getest had en gekeken had naar de aanwezigheid van het gen HLADQ2 en/of HLADQ8 door middel van een bloedtest, werd er in februari dit jaar coeliakie vastgesteld bij onze oudste. De uitslagen van de bloedtest waren zo overduidelijk, dat een darmbiopt gelukkig niet nodig was. Op advies van de huisarts waren we eind vorig jaar alvast begonnen met (grotendeels) glutenvrij eten. Iets wat overigens niet handig is wanneer er door de kinderarts nog geen officiële diagnose gesteld is, omdat dit de hoogte van de IgA waarden beïnvloed. Gelukkig (nou ja, naar omstandigheden dan) kwam er in het geval van onze oudste opnieuw een flink verhoogde waarde uit waardoor de diagnose officieel gesteld kon worden. Dus het grotendeels glutenvrij eten wat we al deden hebben we per direct omgezet naar volledig glutenvrij eten. Uiteraard hebben we dit niet alleen gedaan, maar in overleg met een diëtiste. Kant-en-klaar glutenvrij eten staat niet echt bekend als zeer vezelrijk en zeker ook in combinatie met de lactose intolerantie was het goed om even na te gaan of er wel genoeg voedingsstoffen binnen kwamen. Gelukkig was dit al (grotendeels) het geval en bij onze tweede afspraak bleek alles prima in orde.

Nu ik dit zo aan het typen ben, lijkt het heel eenvoudig. Je krijgt een diagnose en je past je voeding aan (levenslang). Helaas werkt het niet helemaal zo. Na het horen van de diagnose gebeurd er ineens van alles in je hoofd en in je leven. Je gaat je voorraadkast nalopen, etiketten lezen, producten zoeken die glutenvrij en lactosevrij zijn, van alles kopen en uitproberen qua smaak etcetera. De eerste weken liep mijn hoofd soms over van alle informatie en nieuwe indrukken en lag ik er soms letterlijk wakker van 's nachts. Je kan ook niet zomaar spontaan meer ergens iets te eten halen. Altijd moeten we informeren of iets glutenvrij en lactosevrij is, of de patat wel apart gebakken wordt etcetera. Het gevolg is dat we meestal zelf maar eten en tussendoortjes meenemen. En dat je eigenlijk altijd wel aan het regelen bent wat de voeding betreft. Denk aan kinderfeestjes of bijvoorbeeld traktaties op school. Je wilt dan toch weten wat ze gaan doen, vraagt wat er gegeten en gedronken wordt, wat je mee moet nemen als alternatieven voor de producten die onze kinderen niet mogen en dan met name voor de oudste etcetera. Het went hoor, dat moet ik wel zeggen want het is nu al bijna een soort van routine, maar leuk is zeker anders. Ook voor onze oudste zelf die ineens niet alles meer mag en kan eten. En als je 6 jaar bent is het soms best lastig om zelf te kunnen inschatten wat je wel of niet kan eten en is het niet altijd even leuk dat je niet overal mee mee kunt doen. Heel soms kan onze oudste hier ook echt wel eens opstandig / boos van worden of verdrietig. En dat begrijp ik helemaal. Onze jongste heeft er wat minder moeite mee, maar met alleen een lactose intolerantie mag je ook nog zoveel wel, dat het vrijwel geen beperking hoeft te zijn.

Waar per ongeluk lactose eten een relatief onschuldige reactie geeft bij onze kinderen (alhoewel buikpijn natuurlijk helemaal niet fijn is), zorgt het eten van gluten echt voor een beschadiging in de darmwand. Daarom laten we onze kinderen wat de lactose intolerantie vaak zelf bepalen of ze iets wel of niet eten (ze kunnen soms een product met slechts een beetje lactose wel verdragen nu het beter / goed met ze gaat door hun dieet), maar met het oog op de gluten zijn we heel strikt. Niet altijd leuk voor onze oudste, maar we hebben ook uitgelegd waarom we dat doen. Gluten maken je ziek en beschadigen je darmwand, lactose is 'alleen' vervelend (in het geval van onze kinderen).

Ik hoop dat je zo een beetje een beeld gekregen hebt van hoe bij onze oudste de diagnose coeliakie tot stand gekomen is en wat deze diagnose voor consequenties heeft (gehad). Tegenwoordig wordt ook de rest van het gezin getest op mogelijk aanwezige coeliakie, omdat niet iedereen (dezelfde) klachten ervaart. Gelukkig blijken wij het (momenteel) niet te hebben en we hopen uiteraard dat dit zo mag blijven. Al zou onze oudste het niet erg vinden om niet meer de enige te zijn binnen ons gezin. Iets wat ik - van een kind van zes - goed kan begrijpen.

Hoe is bij jou, je partner en/of jouw kinderen de diagnose coeliakie gesteld en hoe gaan jullie hiermee om?